10代からの難病闘病記ブログ＠原発性硬化性胆管炎＠潰瘍性大腸炎

難病患者の方の情報獲得手段って少ないですよね。患者数が少なく、日本ではまとまったオンラインコミュニティも今のところないため当然かなとも思います。医師から伝えられる情報、ブログで書かれた情報、この二つが身近なものでしょう。もちろん患者会や雑誌等もあるとは思いますが。 しかしながら、インターネットがこれ…