「1p36欠失症候群家族会」のホームページは、染色体欠失症の１つである1p36欠失症候群の患者およびその家族の家族会公式ホームページです。家族会では、家族交流会をはじめとした会員間の交流、情報提供および診断が付いたご家族の入会に関する活動を行なっています。