難病の息子のはなし①

ジャグちゃんが誕生して10年と少し。 (ジャグちゃんの呼び名由来) あっという間のような、長かったような。 そしてこの先は想像出来ないくらい長いと思います。 先の事ももちろん考えて行かなければならないと思いますが、今のこの時も一日一日大事にして行きたいなと。 ジュベール症候群とは 8万~10万人に一人と言…