網膜色素変性症の夫とともに

こんにちは、RPwifeです。 この記事では、網膜色素変性症とともに生きる夫と私たち家族が、 「どんなふうに情報を選び、同じ病気の人とつながってきたか」 その体験をお話しします。 「難病と診断されたとき、まず何をすればいいのか分からなかった」 お医者さんの説明で終わらなかった「現実」 情報の海に溺れないために…