病気の理解と情報量の少なさ

『靭帯が骨になる?』 難病の診断を受けてから自分の病気についてネットで検索。 いろいろな病院のサイトや解説のサイトにたどりつく。 はて? ひと通り見てみるがほぼ同じ情報ばかり。 【難病情報センター】の情報量が一番多い。 ・病気の経過はどうなのか? ・どんな手術? ・仕事はできるのか? とにかく情報が欲しい。…